رعاية أحد الوالدين المصاب بالخرف: دليل عملي ولطيف

لقاء الأحبة حيث هم

عندما تتغير الذاكرة أو اللغة أو القدرة على الحكم، قد تبدو أدوار أفراد الأسرة غير مألوفة. قد يحتاج أحد الوالدين إلى مساعدة أكبر في مهمة كان يؤديها بسهولة من قبل، ومع ذلك يظل شخصًا بالغًا له تفضيلاته وعلاقاته وخبرة عمر كامل. يؤثر الخرف في الأشخاص بطرق مختلفة. لاحظ ما يساعد والدك أو والدتك على الشعور بالاحترام والأمان والمشاركة، ثم تكيّف مع ذلك.

الهدف هو فهم ما قد يحاول والدك أو والدتك التعبير عنه، والاستجابة للشعور أو الحاجة العملية الكامنة وراء الكلمات. تأخذ الرعاية المتمحورة حول الشخص في الحسبان تاريخه وقدراته وثقافته واهتماماته وتفضيلاته، لا تشخيصه وحده. أشرك والدك أو والدتك في الخيارات قدر الإمكان، واستأذن قبل التدخل.

التواصل بصبر واحترام

اختر وقتًا أكثر هدوءًا، واقترب من الأمام حتى يتمكن والدك أو والدتك من رؤيتك. نادِه باسمه إذا بدا ذلك طبيعيًا، وانظر في عينيه من دون الإلحاح على ذلك، وتحدث بنبرة ودودة وعادية. تحدث بوضوح مستخدمًا جملًا قصيرة، واطرح سؤالًا واحدًا في كل مرة، وأتح وقتًا إضافيًا للإجابة.

اعرض خيارين يسهل الاختيار بينهما بدلًا من طرح سلسلة من الأسئلة المفتوحة: قد يكون السؤال «هل تود الشاي أم الماء؟» أسهل في الإجابة من «ماذا تريد؟». اجعل الخيارات حقيقية. إذا لم يكن أي منها مناسبًا، فحاول لاحقًا أو استخدم الإشارات أو التأشير أو أشياء مألوفة. إذا كان الكلام صعبًا، فاستمع إلى المعنى وأقرّ بما فهمته، حتى عندما لا تتطابق الإجابة مع السؤال. تجنب السخرية من والدك أو والدتك، أو التحدث من فوقه، أو تصحيح كل تفصيل غير صحيح.

إذا تحدث والدك أو والدتك عن زمن سابق أو اعتقد أنه بحاجة إلى الذهاب إلى مكان ما، ففكر أولًا في معنى اللحظة بالنسبة إليه. قد يكون يبحث عن غاية أو طمأنينة أو شخص مألوف. يمكنك أن تقول: «تريد التأكد من أن كل شيء جاهز»، ثم تسأله بلطف عما قد يساعده الآن. الطمأنة لا تعني الموافقة على أمر غير آمن أو تقديم وعد لا تستطيع الوفاء به. إذا كان هناك خطر عملي، فتعامل معه بهدوء وقدّم بديلًا واضحًا.

ليس اللمس باعثًا على الراحة تلقائيًا. استأذن أو انتبه إلى علامات الارتياح، واحترم الابتعاد أو الرفض. خفف الضوضاء المتداخلة إذا جعلت الحديث صعبًا، لكن لا تفترض أن الجميع يفضلون الصمت؛ فقد يكون برنامج إذاعي مألوف أو بعض الموسيقى موضع ترحيب.

اجعل الروتين اليومي المعتاد أيسر

قد يساعد الإيقاع المتوقع على جعل المهام اليومية أسهل، لكن ينبغي أن يخدم الشخص، لا أن يتحول إلى جدول يُفرض عليه. لاحظ الأوقات التي يشعر فيها والدك أو والدتك عادةً براحة أكبر لتناول الطعام أو ارتداء الملابس أو المواعيد أو زيارة قصيرة. أعطه إشارات مسبقة عند الانتقال من نشاط إلى آخر، مثل إخباره بأن الغداء أوشك على الجاهزية. أبقِ الأشياء المألوفة في أماكن ثابتة عندما يفيد ذلك، مع التأكد من أن الممرات والأماكن كثيرة الاستخدام آمنة وجيدة الإضاءة.

قسّم المهمة إلى خطوة واحدة في كل مرة. عند الاغتسال أو ارتداء الملابس، اشرح ما تفعله قبل تقديم المساعدة، ووفر الخصوصية، ودع والدك أو والدتك يؤدي الأجزاء التي يستطيع القيام بها. قد تكون الملابس المريحة والمألوفة أسهل من الملابس ذات الإغلاقات المعقدة. إذا تسببت المهمة في الضيق، فتوقف إن كان ذلك آمنًا. فكّر فيما إذا كان التوقيت أو التعليمات أو درجة الحرارة أو الإرهاق أو الألم أو الحاجة إلى الخصوصية جزءًا من الصعوبة. جرّب وقتًا آخر، أو اطلب المشورة من اختصاصي صحي أو رعاية إذا استمرت المشكلة.

أنشطة توفر الراحة والغاية

ليس من الضروري أن ينتهي النشاط بإنجاز شيء مكتمل. قد يوفر طيّ مناشف دافئة وجافة، أو فرز صندوق صغير من الأشياء المألوفة، أو سقي نبتة، أو الاستماع إلى أغنية محببة، أو تصفح الصور لحظة مشتركة ممتعة، إذا كان النشاط ملائمًا لاهتمامات الشخص وقدراته. اسأل والدك أو والدتك إن كان يرغب في المشاركة، واعرض المساعدة من دون أن تستأثر بالمهمة، ودعه يتوقف أو يكتفي بالمشاهدة.

استخدم مواد آمنة للشخص وللمكان. ابقَ قريبًا إذا تضمن النشاط ماءً ساخنًا أو أدوات حادة أو أشياء صغيرة قد تُبتلع أو الحركة في مكان توجد فيه عوائق. اختر مكانًا مريحًا وجيد الإضاءة. إذا أحبط النشاط والدك أو والدتك أو أرهقه أو أقلقه، فغيّره أو أجّله إلى يوم آخر. لا حاجة إلى اختبار ذاكرته بسؤاله عن الأسماء أو التواريخ أو الذكرى «الصحيحة»؛ فالاستمتاع بصورة معًا أهم من تذكر تفاصيلها.

عندما يتغير الضيق أو السلوك

قد يكون التململ أو الرفض أو تكرار الأسئلة صعبًا عليكما. تعامل مع السلوك بوصفه معلومة، لا تحديًا متعمدًا. تمهّل وخفف الضغط، وتحقق مما قد يجري: هل والدك أو والدتك متعب أو جائع أو غير مرتاح أو قلق أو متألم أو مثقل بالضوضاء أو يجد صعوبة في فهم الطلب؟ قد يساعد شرح أبسط أو مكان أهدأ أو توقيت مختلف. لاحظ الأنماط وشارك مخاوفك مع فريق الرعاية.

لا تصف كل مساء صعب بأنه «تفاقم أعراض الخرف عند الغروب»، ولا تفترض أن إزالة الفوضى ستحل المشكلة. تختلف الاحتياجات والأسباب. إذا تكرر الضيق أو كان شديدًا أو صعب التعامل معه، فاتصل بطبيب الأسرة أو خدمة الخرف أو الذاكرة أو اختصاصي آخر يشارك في الرعاية. توصي NICE بتقييم الأسباب المحتملة للضيق والتحقق من الأسباب السريرية أو البيئية، مثل الألم أو الهذيان، قبل تقرير التدخل.

التغير المفاجئ يختلف عن النمط التدريجي. إذا أصبح والدك أو والدتك مرتبكًا فجأة أو بدا مختلفًا عن حاله المعتادة بدرجة ملحوظة، فاطلب مساعدة طبية عاجلة بدلًا من افتراض أن الخرف قد تفاقم. تنص إرشادات هيئة الخدمات الصحية الوطنية في إنجلترا على أن الارتباك المفاجئ يتطلب تقييمًا فوريًا، لأن أسبابه قد تشمل عدوى أو سكتة دماغية أو إصابة في الرأس أو أدوية. استخدم خدمات الطوارئ المحلية إذا حدث ذلك؛ ولا تحاول تشخيص السبب في المنزل.

دعم الشخص ومقدم الرعاية

نادرًا ما تكون الرعاية مسؤولية شخص واحد قابلة للاستمرار. اطلب مساعدة محددة من الأقارب أو الأصدقاء، مثل مرافقة والدك أو والدتك إلى موعد أو الجلوس معه بينما تستريح. وبموافقة والدك أو والدتك، شارك المعلومات التي يحتاج إليها من يساعدونك كي يحترموا تفضيلاته المألوفة.

في إنجلترا، يمكنك طلب تقييم مجاني لمقدم الرعاية من فريق الخدمات الاجتماعية للبالغين التابع للمجلس المحلي. وينظر التقييم في أثر الرعاية على صحتك وعملك وعلاقاتك ووقت فراغك، وقد يحدد أوجه الدعم الممكنة. ويمكن أيضًا أن يخضع والدك أو والدتك لتقييم منفصل لاحتياجات الرعاية. وقد تتخذ الرعاية المؤقتة أشكالًا مختلفة، منها خدمة الجلوس مع الشخص أو الرعاية النهارية أو الإقامة القصيرة، لكن توافرها وشروط الأهلية وتكاليفها تختلف. اسأل المجلس أو منظمة محلية لمقدمي الرعاية عما هو متاح في منطقتك. لدى اسكتلندا وويلز وأيرلندا الشمالية ودول الاتحاد الأوروبي أنظمة محلية مختلفة، لذا تحقّق من الجهة المختصة بدلًا من افتراض أن المسار المتبع في إنجلترا ينطبق عليها.

أخذ استراحة لا يقيس مقدار محبتك لوالدك أو والدتك. إذا شعرت بالإرهاق أو العزلة، فأخبر شخصًا تثق به أو اختصاصيًا صحيًا. وقد تتيح لك مجموعات الدعم بين الأقران مكانًا لمناقشة المشاعر الصعبة. وحيثما أمكن، خطط لفترات راحة منتظمة وحدد شخصًا يمكنه تولي المهمة في حالات الطوارئ.

وقفة لطيفة للاطمئنان اليوم

قبل الزيارة أو أداء مهمة، فكّر فيما يبدو أن والدك أو والدتك يريده، وما إذا كان خيار واضح واحد ووقت أطول قد يساعدان، وما الدعم الذي يمكنك مشاركته. هذه نقاط للتفكير، وليست اختبارًا؛ فالاحتياجات تتغير من يوم إلى آخر.

قد تكون أكثر اللحظات نفعًا بسيطة: حديث من دون استعجال، أو أغنية مألوفة، أو وجودكما معًا من دون المطالبة بإجابة. يمكن احترام خيارات والدك أو والدتك والانتباه إلى حدودك أنت في الوقت نفسه. لست مضطرًا إلى التعامل مع كل صعوبة وحدك.

المصادر ومزيد من القراءة

• التواصل مع شخص مصاب بالخرف
• الرعاية المتمحورة حول الشخص
• الخرف: التقييم والتدبير والدعم للأشخاص المصابين بالخرف ومقدمي الرعاية لهم
• الارتباك المفاجئ
• تقييمات مقدمي الرعاية
• استراحات مقدمي الرعاية والرعاية المؤقتة
• نصائح لمقدمي الرعاية وأسر الأشخاص المصابين بالخرف