照护患有痴呆症的父母:实用而温和的指南
在照护患有痴呆症的父母时,了解以人为本的沟通方式、如何营造更平和的日常安排、应对 distress(困扰),以及寻找支持。
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家庭传承详细文章
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接纳亲人当下的状态
当记忆、语言或判断力发生变化时,家庭角色可能会让人感到陌生。父母可能需要更多帮助才能完成过去轻松就能做好的事情,但他们仍然是成年人,拥有自己的喜好、人际关系和一生的阅历。痴呆症对每个人的影响都不同。留意哪些做法能让父母感到受尊重、安全并参与其中,然后据此调整。
我们的目标是理解父母可能想表达什么,并回应言语背后的感受或实际需求。以人为本的照护会考虑一个人的过往经历、能力、文化、兴趣和偏好,而不只看诊断结果。尽可能让父母参与选择,在介入之前先征求他们的同意。
耐心、尊重地沟通
选择一个较安静的时刻,从正面走近,让父母能看见你。如果自然合适,可以叫他们的名字;与他们有眼神接触,但不要强求;用温和、平常的语气说话。清楚地用简短句子表达,一次只问一个问题,并多留一些时间让他们回答。
与其连续提出一串开放式问题,不如提供两个容易选择的选项:“你想喝茶还是喝水?”可能比“你想要什么?”更容易回答。选项应当是真实可选的。如果两种都不合适,可以稍后再试,或使用手势、指点和熟悉的物品。如果父母说话有困难,要听出他们想表达的意思,并回应你听到的内容,即使回答与问题并不相符。避免嘲笑父母、打断他们说话,或纠正每一个错误细节。
如果父母谈起过去,或认为自己需要去某个地方,先想想此刻对他们意味着什么。他们可能是在寻找目标感、安心感或熟悉的人。你可以说:“你想确保一切都准备好了。”然后温和地询问现在怎样做会有帮助。给予安慰不等于赞同不安全的做法,也不等于许下无法兑现的承诺。如果存在实际风险,要平静地应对风险,并提供明确的替代方案。
触碰并不一定能带来安慰。先询问,或留意对方是否放松,并尊重他们躲开或拒绝的表现。如果相互干扰的噪声让交谈变得困难,就减少噪声;但不要以为每个人都喜欢安静,熟悉的广播节目或音乐也可能让他们感到愉悦。
让日常安排更轻松
可预期的节奏能让日常事务更容易应对,但安排应服务于当事人,而不应变成强加给他们的时间表。留意父母通常在什么时候吃饭、穿衣、赴约或短暂会面时感觉最自在。转换活动前提前提示,例如告诉他们午餐快准备好了。如果有帮助,可将熟悉的物品固定放在常用位置,同时检查通道和经常使用的区域是否安全、光线是否充足。
把一项任务拆分成一步一步来做。帮忙洗漱或穿衣时,先说明自己要做什么,给父母留出隐私,并让他们自己完成力所能及的部分。舒适、熟悉的衣服可能比带有难解扣件的衣物更容易穿。如果某项任务引起困扰,并且可以安全地暂停,就先停下来。想想时间、指示、温度、疲劳、疼痛或对隐私的需求是否可能造成困难。如果问题持续存在,可以换个时间再试,或向健康或照护专业人员征求建议。
带来慰藉和目标感的活动
活动不必一定要有成品。折叠温暖、干燥的毛巾,整理一小盒熟悉的物品,给植物浇水,听一首喜爱的老歌,或翻看照片——只要符合当事人的兴趣和能力,都可能带来愉快的共同相处时光。询问父母是否愿意参与,在不过度接手的前提下提供帮助,并让他们随时停止,或只在一旁观看。
使用对当事人和所在环境都安全的材料。如果活动涉及热水、锋利工具、可能被吞下的小物件,或需要在障碍物周围走动,就在旁边照看。选择舒适、光线充足的地方。如果活动让父母感到挫败、疲倦或不安,就换一种活动,或留到另一天再做。不必拿姓名、日期或“正确”的记忆来考问他们;一起欣赏照片,比记起照片中的细节更重要。
当出现困扰或行为变化时
坐立不安、拒绝配合或反复提问,对你们双方来说都可能很难应对。把这些行为看作一种信息,而不是故意违抗。暂停一下,减轻压力,并检查可能发生了什么:父母是否疲倦、饥饿、不舒服、担心、疼痛、被噪声压得难以应对,或难以理解你的请求?更简单的解释、更安静的空间或换个时间可能会有帮助。留意行为规律,并与照护团队分享担忧。
不要把每个难熬的晚上都称为“日落综合征”,也不要以为清除杂物就能解决问题。每个人的需求和原因各不相同。如果困扰反复出现、程度严重或难以应对,请联系全科医生、痴呆症或记忆服务机构,或其他参与照护的专业人员。英国国家卫生与临床优化研究所(NICE)建议,先评估困扰可能的原因,并检查疼痛或谵妄等临床或环境因素,再决定采取何种干预措施。
突然发生的变化不同于逐渐形成的变化模式。如果父母突然变得意识混乱,或表现与平时明显不同,应寻求紧急医疗帮助,而不要以为这是痴呆症恶化。在英格兰,英国国家医疗服务体系(NHS)的指导指出,突然出现意识混乱需要立即评估,因为原因可能包括感染、中风、头部受伤或药物影响。如果发生这种情况,请使用当地急救服务;不要试图在家诊断原因。
为当事人和照护者寻求支持
照护很少能长期靠一个人承担。向亲友提出具体的帮忙请求,例如陪父母去预约就诊,或在你休息时陪伴他们。征得父母同意后,可向帮忙的人分享他们需要了解的信息,以便尊重父母熟悉的偏好。
在英格兰,你可以向当地市政委员会的成人社会服务团队申请免费的照护者评估。评估会考虑照护如何影响你的健康、工作、人际关系和空闲时间,并可能帮助确定可提供的支持。你的父母也可以单独接受照护需求评估。喘息照护可能有不同形式,包括陪伴服务、日间照护或短期住宿,但服务是否提供、申请资格和费用各不相同。询问市政委员会或当地照护者组织,了解你居住地有哪些服务。苏格兰、威尔士、北爱尔兰和欧盟国家的当地制度各不相同,因此应查询相关主管部门,不要假设英格兰的流程适用于其他地方。
休息一下并不能衡量你有多爱父母。如果你感到筋疲力尽或孤立无援,请告诉信任的人或健康专业人员。互助支持能让你有机会谈谈难以面对的感受。条件允许时,安排定期休息,并确定在紧急情况下可以接手的人。
今天温和地自我检查
在探望父母或协助他们完成一项任务之前,想一想父母似乎想要什么,一个清楚的选项和更多时间是否会有帮助,以及你能与谁分担支持。这些只是提示,不是测试;需求每天都可能变化。
最有帮助的时刻可能很简单:不急不忙地聊一会儿,听一首熟悉的歌,或在一起相处而不要求对方回答问题。尊重父母的选择,同时留意自己的限度,两者并不冲突。你不必独自应对每一个难题。
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