Cuidar de um progenitor com demência: um guia prático e delicado

Encontrar as pessoas queridas onde elas estão

Quando a memória, a linguagem ou o discernimento mudam, os papéis familiares podem parecer diferentes. Um progenitor pode precisar de mais ajuda numa tarefa que antes realizava facilmente e, ainda assim, continuar a ser um adulto com preferências, relações e uma vida inteira de experiências. A demência afeta cada pessoa de forma diferente. Repare no que ajuda o seu progenitor a sentir-se respeitado, seguro e envolvido e, depois, adapte-se.

O objetivo é compreender o que o seu progenitor pode estar a expressar e responder ao sentimento ou à necessidade prática subjacente às palavras. Os cuidados centrados na pessoa têm em conta a história, as capacidades, a cultura, os interesses e as preferências da pessoa, e não apenas o diagnóstico. Inclua o seu progenitor nas escolhas tanto quanto possível e peça autorização antes de intervir.

Comunicar com paciência e respeito

Escolha um momento mais tranquilo e aproxime-se pela frente para que o seu progenitor o consiga ver. Diga o nome dele ou dela, se isso lhe parecer natural, estabeleça contacto visual sem o exigir e use um tom caloroso e natural. Fale com clareza, usando frases curtas, faça uma pergunta de cada vez e dê mais tempo para responder.

Ofereça duas opções simples em vez de uma série de perguntas abertas: «Gostaria de chá ou de água?» pode ser mais fácil de responder do que «O que quer?». As opções devem ser reais. Se nenhuma resultar, tente mais tarde ou recorra a gestos, a apontar ou a objetos familiares. Se for difícil falar, procure compreender o sentido e reconheça o que ouviu, mesmo que a resposta não corresponda à pergunta. Evite ridicularizar, falar por cima do seu progenitor ou corrigir todos os pormenores errados.

Se o seu progenitor falar de uma época anterior ou acreditar que precisa de ir a algum lugar, pense primeiro no que aquele momento significa para ele ou ela. Pode estar à procura de um propósito, de tranquilidade ou de alguém familiar. Pode dizer: «Quer garantir que está tudo pronto», e depois perguntar com delicadeza o que ajudaria naquele momento. Tranquilizar não é o mesmo que concordar com algo inseguro ou fazer uma promessa que não pode cumprir. Se houver um risco prático, responda a esse risco com calma e ofereça uma alternativa clara.

O toque não é automaticamente reconfortante. Pergunte ou observe sinais de conforto e respeite qualquer afastamento ou recusa. Reduza os ruídos concorrentes quando dificultarem a conversa, mas não parta do princípio de que todas as pessoas preferem o silêncio; um programa de rádio familiar ou música podem ser bem-vindos.

Facilitar as rotinas do dia a dia

Um ritmo previsível pode tornar as tarefas quotidianas mais fáceis de gerir, mas deve servir a pessoa, em vez de se transformar num horário que lhe é imposto. Repare em que momentos o seu progenitor costuma estar mais confortável para as refeições, para se vestir, para as consultas ou para uma visita breve. Dê sinais antecipados das mudanças de atividade, por exemplo, explicando que o almoço está quase pronto. Mantenha os objetos familiares nos mesmos lugares quando isso ajudar, verificando ao mesmo tempo se os caminhos e as zonas usadas com frequência continuam seguros e bem iluminados.

Divida uma tarefa em passos, um de cada vez. Para lavar-se ou vestir-se, explique o que vai fazer antes de ajudar, preserve a privacidade e deixe o seu progenitor fazer as partes que consegue. Roupa confortável e familiar pode ser mais fácil de vestir do que peças com fechos difíceis. Se uma tarefa causar sofrimento, pare, se for seguro fazê-lo. Pondere se o horário, as instruções, a temperatura, o cansaço, a dor ou a necessidade de privacidade podem estar a contribuir para a dificuldade. Experimente noutro momento ou peça aconselhamento a um profissional de saúde ou de cuidados se o problema persistir.

Atividades que proporcionam conforto e propósito

Uma atividade não tem de resultar num produto acabado. Dobrar toalhas quentes e secas, organizar uma pequena caixa de objetos familiares, regar uma planta, ouvir uma canção muito apreciada ou ver fotografias podem proporcionar um momento agradável em conjunto, desde que a atividade se adeque aos interesses e às capacidades da pessoa. Pergunte ao seu progenitor se quer participar, ofereça ajuda sem assumir o controlo e deixe-o parar ou simplesmente observar.

Use materiais seguros para a pessoa e para o espaço. Fique por perto se a atividade envolver água quente, ferramentas afiadas, objetos pequenos que possam ser engolidos ou deslocação em torno de obstáculos. Escolha um lugar confortável e bem iluminado. Se a atividade frustrar, cansar ou inquietar o seu progenitor, mude-a ou deixe-a para outro dia. Não é preciso testar os conhecimentos dele ou dela perguntando nomes, datas ou qual é a memória «certa»; desfrutar de uma fotografia em conjunto é mais importante do que recordar os pormenores.

Quando o sofrimento ou o comportamento mudam

A inquietação, a recusa ou as perguntas repetidas podem ser difíceis para ambos. Encare o comportamento como informação, e não como desafio deliberado. Faça uma pausa, reduza a pressão e verifique o que poderá estar a acontecer: o seu progenitor está cansado, com fome, desconfortável, preocupado, com dores, sobrecarregado pelo ruído ou com dificuldade em compreender o pedido? Uma explicação mais simples, um espaço mais tranquilo ou outro horário podem ajudar. Repare nos padrões e partilhe as suas preocupações com a equipa de cuidados.

Não classifique todas as noites difíceis como «síndrome do pôr do sol» nem parta do princípio de que é possível resolver a situação retirando a desordem. As necessidades e as causas variam. Se o sofrimento for recorrente, grave ou difícil de gerir, contacte o médico de família, o serviço de demência ou de memória, ou outro profissional envolvido nos cuidados. O NICE recomenda avaliar as possíveis razões do sofrimento e verificar se existem causas clínicas ou ambientais, como dor ou delirium, antes de decidir uma intervenção.

Uma mudança súbita é diferente de um padrão gradual. Se o seu progenitor ficar subitamente confuso ou manifestamente diferente do habitual, procure assistência médica urgente em vez de presumir que a demência progrediu. As orientações do NHS em Inglaterra indicam que a confusão súbita exige avaliação imediata, pois as causas podem incluir infeção, AVC, traumatismo craniano ou medicamentos. Recorra aos serviços de emergência locais se isto acontecer; não tente diagnosticar a causa em casa.

Apoio à pessoa e a quem cuida

Raramente é sustentável que uma só pessoa assuma todos os cuidados. Peça ajuda específica a familiares ou amigos, como acompanhar o seu progenitor a uma consulta ou ficar com ele ou ela enquanto descansa. Com o consentimento do seu progenitor, partilhe com quem ajuda as informações necessárias para que respeite as preferências familiares.

Em Inglaterra, pode pedir à equipa de serviços sociais para adultos do conselho local uma avaliação gratuita das necessidades de quem presta cuidados. Esta avaliação considera o impacto dos cuidados na sua saúde, no trabalho, nas relações e no tempo livre, e pode identificar formas de apoio. O seu progenitor também pode ter uma avaliação separada das necessidades de cuidados. Os cuidados de substituição podem assumir várias formas, incluindo um serviço de acompanhamento ao domicílio, cuidados diurnos ou uma estadia curta, mas a disponibilidade, os critérios de elegibilidade e os custos variam. Pergunte ao conselho ou a uma organização local de apoio a cuidadores o que está disponível na sua zona. A Escócia, o País de Gales, a Irlanda do Norte e os países da UE têm sistemas locais diferentes; por isso, consulte a autoridade competente em vez de presumir que o percurso de Inglaterra se aplica.

Fazer uma pausa não mede o quanto ama o seu progenitor. Se se sentir exausto ou isolado, conte-o a alguém de confiança ou a um profissional de saúde. O apoio entre pares pode dar-lhe um espaço para falar de sentimentos difíceis. Sempre que possível, planeie pausas regulares e identifique alguém que possa assumir os cuidados numa emergência.

Uma breve reflexão para hoje

Antes de uma visita ou tarefa, pondere o que o seu progenitor parece querer, se uma opção clara e mais tempo poderão ajudar e que apoio pode partilhar com outras pessoas. Estas são sugestões para refletir, não um teste; as necessidades mudam de um dia para o outro.

Os momentos mais úteis podem ser pequenos: uma conversa sem pressa, uma canção familiar ou simplesmente estarem juntos sem exigir uma resposta. É possível respeitar as escolhas do seu progenitor e prestar atenção aos seus próprios limites ao mesmo tempo. Não tem de gerir todas as dificuldades sozinho.

Fontes e leituras complementares

• Comunicar com alguém com demência
• Cuidados centrados na pessoa
• Demência: avaliação, gestão e apoio às pessoas que vivem com demência e a quem cuida delas
• Confusão súbita
• Avaliações das necessidades de quem presta cuidados
• Pausas para cuidadores e cuidados de substituição
• Sugestões para cuidadores e familiares de pessoas com demência