Prendre soin d’un parent atteint de démence : guide pratique et bienveillant

Rejoindre ses proches là où ils en sont

Lorsque la mémoire, le langage ou le jugement évoluent, les rôles familiaux peuvent sembler inhabituels. Un parent peut avoir besoin de davantage d’aide pour une tâche qu’il accomplissait autrefois facilement, tout en restant un adulte avec ses préférences, ses relations et toute une vie d’expérience. La démence affecte chaque personne différemment. Observez ce qui aide votre parent à se sentir respecté, en sécurité et associé, puis adaptez-vous.

L’objectif est de comprendre ce que votre parent cherche peut-être à exprimer et de répondre au sentiment ou au besoin pratique qui se cache derrière ses mots. Les soins centrés sur la personne tiennent compte de son histoire, de ses capacités, de sa culture, de ses centres d’intérêt et de ses préférences, et pas seulement de son diagnostic. Faites participer votre parent aux choix autant que possible et demandez-lui la permission avant d’intervenir.

Communiquer avec patience et respect

Choisissez un moment plus calme et approchez-vous par-devant afin que votre parent puisse vous voir. Dites son nom si cela vous semble naturel, établissez un contact visuel sans l’exiger et adoptez un ton chaleureux et ordinaire. Parlez clairement, en phrases courtes, posez une seule question à la fois et laissez-lui davantage de temps pour répondre.

Proposez deux choix faciles à gérer plutôt qu’une succession de questions ouvertes : « Vous préférez du thé ou de l’eau ? » peut être plus facile à traiter que « Qu’est-ce que vous voulez ? ». Veillez à ce que les choix soient réels. Si aucun ne convient, réessayez plus tard ou servez-vous de gestes, montrez du doigt ou présentez des objets familiers. Si parler est difficile, soyez attentif au sens et reconnaissez ce que vous avez entendu, même si la réponse ne correspond pas à la question. Évitez de tourner votre parent en ridicule, de parler par-dessus lui ou de corriger chaque détail erroné.

Si votre parent parle d’une époque antérieure ou croit devoir se rendre quelque part, demandez-vous d’abord ce que ce moment signifie pour lui. Il cherche peut-être un but, à être rassuré ou à retrouver une personne familière. Vous pourriez dire : « Vous voulez vous assurer que tout est prêt », puis lui demander doucement ce qui pourrait l’aider maintenant. Rassurer ne signifie pas donner son accord à une situation dangereuse ni faire une promesse que vous ne pourrez pas tenir. S’il existe un risque concret, répondez calmement à ce risque et proposez une solution de remplacement claire.

Le toucher n’est pas automatiquement réconfortant. Demandez la permission ou observez les signes d’aisance, et respectez tout retrait ou refus. Réduisez les bruits ambiants lorsqu’ils gênent la conversation, sans supposer que tout le monde préfère le silence ; une émission de radio familière ou de la musique peuvent être appréciées.

Faciliter les routines du quotidien

Un rythme prévisible peut rendre les tâches quotidiennes plus faciles à gérer, mais il doit servir la personne et non devenir un emploi du temps qu’on lui impose. Repérez les moments où votre parent est généralement le plus à l’aise pour les repas, l’habillage, les rendez-vous ou une courte visite. Prévenez-le à l’avance des transitions, par exemple en lui expliquant que le déjeuner sera bientôt prêt. Gardez les objets familiers à des endroits constants si cela aide, tout en vérifiant que les passages et les espaces fréquemment utilisés restent sûrs et bien éclairés.

Décomposez une tâche en une étape à la fois. Pour la toilette ou l’habillage, expliquez ce que vous faites avant d’aider, préservez l’intimité et laissez votre parent effectuer les gestes dont il est capable. Des vêtements confortables et familiers peuvent être plus faciles à porter que des vêtements avec des fermetures compliquées. Si une tâche provoque de la détresse, arrêtez-vous si vous pouvez le faire sans danger. Demandez-vous si le moment choisi, les consignes, la température, la fatigue, la douleur ou le besoin d’intimité peuvent contribuer à la difficulté. Essayez à un autre moment ou demandez conseil à un professionnel de santé ou des soins si le problème persiste.

Des activités qui apportent réconfort et sentiment d’utilité

Une activité n’a pas besoin d’aboutir à un résultat fini. Plier des serviettes chaudes et sèches, trier une petite boîte d’objets familiers, arroser une plante, écouter une chanson très appréciée ou regarder des photos peut offrir un agréable moment partagé, si l’activité correspond aux centres d’intérêt et aux capacités de la personne. Demandez à votre parent s’il souhaite participer, proposez votre aide sans prendre les choses en main et laissez-le s’arrêter ou simplement regarder.

Utilisez du matériel sans danger pour la personne et le lieu. Restez à proximité si l’activité implique de l’eau chaude, des outils tranchants, de petits objets susceptibles d’être avalés ou des déplacements parmi des obstacles. Choisissez un endroit confortable et bien éclairé. Si l’activité frustre, fatigue ou perturbe votre parent, modifiez-la ou remettez-la à un autre jour. Il n’est pas nécessaire de l’interroger sur les noms, les dates ou le souvenir « exact » ; apprécier une photo ensemble compte davantage que se rappeler ses détails.

En cas de détresse ou de changement de comportement

L’agitation, le refus ou les questions répétées peuvent être difficiles pour vous deux. Considérez le comportement comme une information plutôt que comme un acte de défi délibéré. Faites une pause, réduisez la pression et vérifiez ce qui peut se passer : votre parent est-il fatigué, a-t-il faim, est-il mal à l’aise, inquiet, souffre-t-il, est-il submergé par le bruit ou a-t-il du mal à comprendre la demande ? Une explication plus simple, un endroit plus calme ou un autre moment peuvent aider. Repérez les tendances et faites part de vos préoccupations à l’équipe soignante.

Ne qualifiez pas chaque soirée difficile de « syndrome du coucher du soleil » et ne supposez pas qu’il suffit de retirer les objets encombrants pour résoudre le problème. Les besoins et leurs causes varient. Si la détresse se répète, est grave ou est difficile à gérer, contactez le médecin généraliste, le service spécialisé dans la démence ou les troubles de la mémoire, ou un autre professionnel participant aux soins. Le NICE recommande d’évaluer les causes possibles de la détresse et de rechercher des causes cliniques ou environnementales, telles que la douleur ou le delirium, avant de décider d’une intervention.

Un changement soudain est différent d’une évolution graduelle. Si votre parent devient soudainement confus ou se comporte de façon très inhabituelle, demandez une aide médicale urgente au lieu de supposer que la démence a progressé. Les recommandations du NHS en Angleterre indiquent qu’une confusion soudaine nécessite une évaluation immédiate, car elle peut notamment être due à une infection, un AVC, un traumatisme crânien ou des médicaments. Si cela se produit, faites appel aux services d’urgence locaux ; n’essayez pas de diagnostiquer la cause à la maison.

Soutien pour la personne et la personne aidante

Il est rarement possible d’assumer durablement les soins seul. Demandez à des proches ou à des amis une aide précise, par exemple accompagner votre parent à un rendez-vous ou rester avec lui pendant que vous vous reposez. Avec l’accord de votre parent, transmettez aux personnes qui l’aident les informations dont elles ont besoin pour respecter ses préférences habituelles.

En Angleterre, vous pouvez demander à l’équipe des services sociaux pour adultes de votre conseil local une évaluation gratuite de votre situation d’aidant. Elle examine les effets de votre rôle d’aidant sur votre santé, votre travail, vos relations et votre temps libre, et peut mettre en évidence des aides possibles. Votre parent peut également bénéficier d’une évaluation distincte de ses besoins en matière de soins. Le répit peut prendre différentes formes, notamment un service de présence à domicile, un accueil de jour ou un court séjour, mais la disponibilité, les critères d’admissibilité et les coûts varient. Demandez au conseil ou à une association locale d’aidants ce qui est disponible là où vous vivez. L’Écosse, le pays de Galles, l’Irlande du Nord et les pays de l’UE ont des systèmes locaux différents ; renseignez-vous donc auprès de l’autorité compétente au lieu de supposer que la démarche applicable en Angleterre s’applique aussi chez vous.

Prendre une pause ne mesure pas l’amour que vous portez à votre parent. Si vous vous sentez épuisé ou isolé, parlez-en à une personne de confiance ou à un professionnel de santé. Les groupes de soutien entre pairs peuvent vous offrir un espace pour parler de sentiments difficiles. Dans la mesure du possible, prévoyez des pauses régulières et repérez une personne qui pourrait prendre le relais en cas d’urgence.

Un petit point avec soi-même pour aujourd’hui

Avant une visite ou une tâche, demandez-vous ce que votre parent semble vouloir, si un choix clair et davantage de temps pourraient aider, et quel soutien vous pourriez partager avec quelqu’un. Ce sont des pistes de réflexion, pas un test ; les besoins changent d’un jour à l’autre.

Les moments les plus précieux peuvent être simples : une conversation sans précipitation, une chanson familière ou le fait d’être ensemble sans exiger de réponse. Le respect des choix de votre parent et l’attention portée à vos propres limites peuvent coexister. Vous n’avez pas à gérer chaque difficulté seul.

Sources et lectures complémentaires

• Communiquer avec une personne atteinte de démence
• Les soins centrés sur la personne
• Démence : évaluation, prise en charge et accompagnement des personnes vivant avec une démence et de leurs aidants
• Confusion soudaine
• Évaluations de la situation des aidants
• Pauses pour les aidants et services de répit
• Conseils aux aidants et aux familles des personnes atteintes de démence