Einen Elternteil mit Demenz begleiten: ein praktischer und einfühlsamer Leitfaden

Angehörigen dort begegnen, wo sie stehen

Wenn sich Gedächtnis, Sprache oder Urteilsvermögen verändern, können sich die Rollen in der Familie ungewohnt anfühlen. Ein Elternteil braucht vielleicht mehr Hilfe bei einer Aufgabe, die früher mühelos gelang, ist aber weiterhin ein erwachsener Mensch mit eigenen Vorlieben, Beziehungen und lebenslanger Erfahrung. Demenz wirkt sich bei jedem Menschen anders aus. Achten Sie darauf, was Ihrem Elternteil das Gefühl gibt, respektiert, sicher und einbezogen zu sein, und passen Sie Ihr Vorgehen daran an.

Ziel ist es, zu verstehen, was Ihr Elternteil möglicherweise ausdrücken möchte, und auf das Gefühl oder das praktische Bedürfnis hinter den Worten einzugehen. Personenzentrierte Pflege berücksichtigt die Lebensgeschichte, Fähigkeiten, Kultur, Interessen und Vorlieben eines Menschen – nicht nur die Diagnose. Beziehen Sie Ihren Elternteil so weit wie möglich in Entscheidungen ein und fragen Sie um Erlaubnis, bevor Sie helfen.

Mit Geduld und Respekt kommunizieren

Wählen Sie einen ruhigeren Moment und nähern Sie sich von vorn, damit Ihr Elternteil Sie sehen kann. Sagen Sie den Namen, wenn es sich natürlich anfühlt, suchen Sie Blickkontakt, ohne ihn einzufordern, und sprechen Sie in einem warmen, ganz normalen Ton. Sprechen Sie deutlich und in kurzen Sätzen, stellen Sie immer nur eine Frage auf einmal und lassen Sie mehr Zeit für eine Antwort.

Bieten Sie zwei überschaubare Möglichkeiten an, statt eine Reihe offener Fragen zu stellen: „Möchten Sie Tee oder Wasser?“ lässt sich möglicherweise leichter beantworten als „Was möchten Sie?“. Lassen Sie die Wahlmöglichkeiten tatsächlich offen. Wenn beides nicht passt, versuchen Sie es später noch einmal oder nutzen Sie Gesten, Zeigen oder vertraute Gegenstände. Wenn das Sprechen schwerfällt, hören Sie auf den Sinn und bestätigen Sie, was Sie verstanden haben – auch wenn die Antwort nicht zur Frage passt. Machen Sie sich nicht über Ihren Elternteil lustig, sprechen Sie nicht über ihn hinweg und korrigieren Sie nicht jedes falsche Detail.

Wenn Ihr Elternteil von früher erzählt oder glaubt, irgendwohin gehen zu müssen, überlegen Sie zunächst, was dieser Moment für ihn bedeutet. Vielleicht sucht er nach einer Aufgabe, Zuspruch oder einer vertrauten Person. Sie könnten sagen: „Sie möchten sicherstellen, dass alles bereit ist“, und dann behutsam fragen, was jetzt helfen würde. Zuspruch bedeutet nicht, einer unsicheren Handlung zuzustimmen oder ein Versprechen zu geben, das Sie nicht halten können. Wenn ein praktisches Risiko besteht, gehen Sie ruhig darauf ein und bieten Sie eine klare Alternative an.

Berührungen sind nicht automatisch tröstlich. Fragen Sie nach oder achten Sie auf Zeichen des Wohlbefindens und respektieren Sie, wenn sich Ihr Elternteil zurückzieht oder ablehnt. Verringern Sie störende Geräusche, wenn sie Gespräche erschweren, aber nehmen Sie nicht an, dass jeder Mensch Stille bevorzugt; eine vertraute Radiosendung oder Musik kann willkommen sein.

Gewohnte Abläufe erleichtern

Ein vorhersehbarer Tagesrhythmus kann alltägliche Aufgaben erleichtern, sollte aber dem Menschen dienen und nicht zu einem Zeitplan werden, der ihm auferlegt wird. Achten Sie darauf, wann sich Ihr Elternteil beim Essen, Anziehen, bei Terminen oder einem kurzen Besuch normalerweise am wohlsten fühlt. Kündigen Sie Übergänge im Voraus an, zum Beispiel indem Sie erklären, dass das Mittagessen gleich fertig ist. Bewahren Sie vertraute Gegenstände an festen Plätzen auf, wenn das hilfreich ist, und achten Sie zugleich darauf, dass Wege und häufig genutzte Bereiche sicher und gut beleuchtet bleiben.

Teilen Sie eine Aufgabe in einzelne Schritte auf. Erklären Sie beim Waschen oder Anziehen, was Sie tun, bevor Sie helfen, achten Sie auf Privatsphäre und lassen Sie Ihren Elternteil die Dinge selbst erledigen, zu denen er in der Lage ist. Bequeme, vertraute Kleidung kann leichter anzuziehen sein als Kleidungsstücke mit schwierigen Verschlüssen. Wenn eine Aufgabe Belastung auslöst, unterbrechen Sie sie, sofern dies sicher möglich ist. Überlegen Sie, ob der Zeitpunkt, die Anweisungen, die Temperatur, Müdigkeit, Schmerzen oder der Wunsch nach Privatsphäre mit der Schwierigkeit zusammenhängen könnten. Versuchen Sie es zu einem anderen Zeitpunkt oder fragen Sie eine medizinische Fachkraft oder eine Pflegefachkraft um Rat, wenn das Problem anhält.

Aktivitäten, die Geborgenheit und Sinn vermitteln

Eine Aktivität muss nicht zu einem fertigen Ergebnis führen. Warme, trockene Handtücher zusammenlegen, eine kleine Schachtel mit vertrauten Gegenständen sortieren, eine Pflanze gießen, ein beliebtes Lied hören oder Fotos anschauen kann einen angenehmen gemeinsamen Moment bieten, wenn es zu den Interessen und Fähigkeiten des Menschen passt. Fragen Sie, ob Ihr Elternteil mitmachen möchte, bieten Sie Hilfe an, ohne die Aufgabe zu übernehmen, und lassen Sie ihn aufhören oder einfach nur zusehen.

Verwenden Sie Materialien, die für die Person und die Umgebung sicher sind. Bleiben Sie in der Nähe, wenn bei einer Aktivität heißes Wasser, scharfe Werkzeuge, verschluckbare Kleinteile oder Bewegung zwischen Hindernissen eine Rolle spielen. Wählen Sie einen bequemen, gut beleuchteten Ort. Wenn die Aktivität Ihren Elternteil frustriert, ermüdet oder beunruhigt, ändern Sie sie oder verschieben Sie sie auf einen anderen Tag. Es ist nicht nötig, ihn zu Namen, Daten oder der „richtigen“ Erinnerung abzufragen; gemeinsam ein Foto zu genießen ist wichtiger, als sich an Einzelheiten zu erinnern.

Wenn sich Belastung oder Verhalten verändert

Unruhe, Ablehnung oder wiederholte Fragen können für Sie beide schwierig sein. Betrachten Sie das Verhalten als Hinweis und nicht als absichtlichen Widerstand. Halten Sie inne, nehmen Sie den Druck heraus und prüfen Sie, was dahinterstecken könnte: Ist Ihr Elternteil müde, hungrig, fühlt er sich unwohl, ist er besorgt, hat er Schmerzen, wird er durch Lärm überfordert oder fällt es ihm schwer, die Bitte zu verstehen? Eine einfachere Erklärung, ein ruhigerer Ort oder ein anderer Zeitpunkt kann helfen. Achten Sie auf Muster und besprechen Sie Ihre Bedenken mit dem Pflegeteam.

Bezeichnen Sie nicht jeden schwierigen Abend als „Sundowning“ und gehen Sie nicht davon aus, dass sich das Problem durch das Entfernen von Unordnung lösen lässt. Bedürfnisse und Ursachen sind unterschiedlich. Wenn die Belastung wiederkehrt, stark ist oder sich nur schwer bewältigen lässt, wenden Sie sich an den Hausarzt, den Demenz- oder Gedächtnisdienst oder eine andere an der Pflege beteiligte Fachkraft. NICE empfiehlt, mögliche Gründe für die Belastung zu beurteilen und klinische oder umgebungsbedingte Ursachen wie Schmerzen oder ein Delir abzuklären, bevor über eine Maßnahme entschieden wird.

Eine plötzliche Veränderung unterscheidet sich von einem allmählichen Verlauf. Wenn Ihr Elternteil plötzlich verwirrt ist oder sich deutlich anders verhält als sonst, holen Sie dringend medizinische Hilfe, statt anzunehmen, dass die Demenz fortgeschritten ist. Die NHS-Leitlinien in England besagen, dass plötzliche Verwirrtheit sofort untersucht werden muss, da mögliche Ursachen unter anderem eine Infektion, ein Schlaganfall, eine Kopfverletzung oder Medikamente sein können. Nutzen Sie in diesem Fall den örtlichen Notfalldienst; versuchen Sie nicht, die Ursache zu Hause selbst zu diagnostizieren.

Unterstützung für die betroffene Person und die pflegende Person

Pflege lässt sich selten dauerhaft von einer einzelnen Person allein bewältigen. Bitten Sie Verwandte oder Freunde um konkrete Hilfe, etwa Ihren Elternteil zu einem Termin zu begleiten oder bei ihm zu bleiben, während Sie sich ausruhen. Teilen Sie mit Zustimmung Ihres Elternteils die Informationen, die Helfende benötigen, um vertraute Vorlieben zu berücksichtigen.

In England können Sie beim zuständigen Sozialdienst für Erwachsene der örtlichen Gemeinde eine kostenlose Einschätzung des Unterstützungsbedarfs für pflegende Angehörige beantragen. Dabei wird berücksichtigt, wie sich die Pflege auf Ihre Gesundheit, Arbeit, Beziehungen und Freizeit auswirkt; außerdem können mögliche Hilfsangebote ermittelt werden. Auch für Ihren Elternteil kann eine separate Einschätzung des Pflegebedarfs erfolgen. Entlastung kann verschiedene Formen haben, darunter ein Betreuungsdienst zu Hause, eine Tagesbetreuung oder ein kurzer Aufenthalt. Verfügbarkeit, Anspruchsvoraussetzungen und Kosten unterscheiden sich jedoch. Fragen Sie bei der Gemeinde oder einer örtlichen Organisation für pflegende Angehörige nach, welche Angebote es an Ihrem Wohnort gibt. In Schottland, Wales, Nordirland und den EU-Ländern gelten andere örtliche Systeme. Erkundigen Sie sich daher bei der zuständigen Stelle, statt davon auszugehen, dass das Verfahren in England auch für Sie gilt.

Eine Pause einzulegen sagt nichts darüber aus, wie sehr Sie Ihren Elternteil lieben. Wenn Sie sich erschöpft oder allein fühlen, erzählen Sie es einer Person Ihres Vertrauens oder einer medizinischen Fachkraft. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann Ihnen Raum geben, schwierige Gefühle zu besprechen. Planen Sie nach Möglichkeit regelmäßige Pausen ein und überlegen Sie, wer im Notfall einspringen könnte.

Eine behutsame Bestandsaufnahme für heute

Überlegen Sie vor einem Besuch oder einer Aufgabe, was Ihr Elternteil zu wollen scheint, ob eine klare Wahlmöglichkeit und mehr Zeit helfen könnten und welche Unterstützung Sie mit anderen teilen können. Diese Anregungen sind keine Prüfung; Bedürfnisse ändern sich von Tag zu Tag.

Die hilfreichsten Momente können klein sein: ein Gespräch ohne Eile, ein vertrautes Lied oder gemeinsames Beisammensein, ohne eine Antwort zu verlangen. Die Entscheidungen Ihres Elternteils zu respektieren und auf die eigenen Grenzen zu achten, schließt sich nicht aus. Sie müssen nicht jede Schwierigkeit allein bewältigen.

Quellen und weiterführende Informationen

• Mit einer Person mit Demenz kommunizieren
• Personenzentrierte Pflege
• Demenz: Untersuchung, Behandlung und Unterstützung für Menschen mit Demenz und ihre pflegenden Angehörigen
• Plötzliche Verwirrtheit
• Einschätzungen des Unterstützungsbedarfs pflegender Angehöriger
• Pausen für pflegende Angehörige und Kurzzeitpflege
• Tipps für Betreuungspersonen und Familien von Menschen mit Demenz